Anders M. Leines: Etter at bildet endret seg

På en lys vårdag i Oslo går Anders M. Leines gjennom korridorene i NRK, der han har tilbrakt store deler av sitt yrkesliv. Ute er lyset skarpt og raust. Inne i studioet der vi setter oss ned for å prate, trekker Leines for gardinene. Rommet blir mørkere.

«Det er bedre sånn», sier han.

Han har Parkinsons sykdom, og lys, varme, lange samtaler, det å stå for lenge, det å være tilgjengelig for lenge, alt sammen har blitt noe som må håndteres. Kroppen bærer nå synlige spor av sykdommen: de ufrivillige bevegelsene, pausene, måten tale og mimikk noen ganger ser ut til å komme et halvt slag etter intensjonen. Likevel er han her. Fortsatt i bevegelse gjennom bygget, hilser på kolleger, snakker om prosjekter, bilder, tidsfrister. Arbeidet betyr fortsatt noe.

«Det har betydd mye», sier han. «Det holder hverdagen normal.»

Men normaliteten kommer nå i intervaller. Han jobber ikke lenger så mye som han vil. Deler av lønnen dekkes av sykepenger fra staten. Stadig oftere må han trekke seg tilbake, finne et stille rom, forsvinne en stund fra kontorets tempo til kroppen er innen rekkevidde igjen.

«Parkinson gjør verden din mindre», sier han. «Alt krymper.»

Han sier det uten dramatikk. Men når intervjuet er over, står utmattelsen skrevet i ansiktet hans. Så ringer telefonen. Det er kona, Annika. Han smiler. De snakker kort om middag. Noe hverdagslig. Noe fint. Et måltid å planlegge, en dag å lande i.

Ved siden av alt det offentlige arbeidet Leines har gjort rundt Parkinson, utstillinger, filmer, intervjuer, kongresser, årevis brukt på å gjøre sykdommen synlig, finnes det også en privat arkitektur som holder ting sammen: familie, rutiner, arbeid, systemer, kjærlighet. Det som hindrer et menneske i å bli bare en diagnose.

Gjennom årene har Leines' arbeid blitt en del av World Parkinson Congress og det bredere internasjonale parkinsonmiljøet. Fotografiene han ble kjent for, portretter av mennesker med Parkinson som nektet å se ut slik sykdommen var forventet å se ut, reiser fortsatt internasjonalt. Men Leines har blitt skeptisk til språket om gjennombrudd.

«Jeg forventer egentlig ikke det», sier han. «For meg handler det om noe annet. Menneskene. Følelsen av å være del av noe.»

Den følelsen av tilhørighet, til en gruppe ingen ville ha valgt, men som likevel kan bli en kilde til styrke, forstår han annerledes nå enn da han først tok opp kameraet for å dokumentere Parkinson.

Kule folk

Da Leines fikk diagnosen i 2010, var han 47 år og jobbet som journalist og fotograf i NRK. Han hadde brukt år på å fortelle andres historier, mange av dem om helse og sykdom. Han var vant til nærhet, ikke eksponering.

«Jeg har aldri vært særlig interessert i å snakke om meg selv», sier han. «Det handlet alltid om andre.»

Det som slo ham etter diagnosen, var ikke bare frykt, men et misforhold. Det offentlige bildet av Parkinson føltes smalt og repeterende: en gammel mann med skjelvende hender, krum holdning, forfall allerede innskrevet i kroppen. Leines kjente ikke seg selv igjen i det bildet. Han kjente heller ikke igjen menneskene han begynte å møte.

«De så kule ut», sier han. «Det var attitude.»

Dette var ikke fornektelse. Parkinson, visste han allerede, var progressiv, påtrengende, uforutsigbar. Men menneskene som hadde det, lot seg ikke redusere til symptomer. Den distinksjonen ble grunnlaget for fotoprosjektet hans, This is Parkinson's.

Han fant deltakere gjennom pasientnettverk og offentlige oppfordringer. Han ville ha mennesker under 50. Parkinson med tidlig debut fantes fortsatt knapt i den offentlige bevisstheten, og selv i deler av pasientmiljøet begynte den så vidt å ta plass.

Han fotograferte nesten alle som svarte.

Resultatet var ikke en kampanje i tradisjonell forstand. Det var noe mer presist: en korreksjon av det visuelle arkivet. Her var mennesker midt i livet, stilfulle, utslitte, forfengelige, morsomme, redde, yrkesaktive, sosialt kompliserte, seksuelt levende. Ikke symboler. Ikke inspirasjonseksempler. Mennesker.

De ble en del av en bredere bevegelse for pasientengasjement, muliggjort av digitale plattformer og en voksende utålmodighet med å bli snakket på vegne av.

«Da jeg begynte, gjorde internett og videoplattformer det mulig å gjøre ting annerledes», sier Leines. «Pasienter begynte å tre frem.»

Nesten tilfeldig ble han selv en del av det skiftet: en mann med et kamera, en diagnose og nok irritasjon over den eksisterende billedbruken til å gjøre noe med det. Prosjektet fungerte fordi det aldri argumenterte for hardt. Det bare viste.

Et mørkere kapittel

Men bilder eldes. Mennesker eldes. Sykdommer utvikler seg.

Leines holdt kontakten med mange av dem han fotograferte. Samtidig trengte hans egen Parkinson dypere inn i hverdagslivets struktur. Medisin ble timing. Energi ble kalkyle. Arbeid krevde tilpasning. Diagnosen, en gang ny, ble en del av værmeldingen.

Så vendte han tilbake til prosjektet. Ti år senere hadde historien endret seg.

«Det første prosjektet handlet om å vise at mennesker er mer enn sykdommen sin», sier han. «Det andre handlet om hva sykdommen faktisk gjør.»

Det andre kapittelet er mørkere. Ikke fordi Leines ville at det skulle være det, men fordi tiden hadde gjort det slik.

Noen deltakere klarte seg fortsatt relativt godt. Andre ikke. Flere hadde gjennomgått avansert behandling, blant annet dyp hjernestimulering. Én hadde syklet ekstraordinære avstander etter operasjonen. En annen så ut til å fungere overraskende godt selv om han ignorerte mye av standardrådene, trente ikke tvangsmessig, gikk ikke opp i pasientmiljøet, gjorde ikke Parkinson til det organiserende prinsippet i livet sitt.

Andre hadde forverret seg kraftig. Noen var døde. Én hadde tatt sitt eget liv.

«Det blir umulig å forenkle», sier Leines. «Man ser hvor alvorlig det er. Og hvor forskjellig det er.»

Den ulikheten har blitt sentral i hvordan han forstår Parkinson.

«Det er ikke én sykdom», sier han. «Det er mange.»

Han mener det bokstavelig. Parkinson varierer i symptomer, tempo, kognisjon, behandlingsrespons, bivirkninger, familiære konsekvenser, økonomiske konsekvenser. Den varierer med land, med klasse, med personlighet, med flaks.

For forskere er den heterogeniteten en vitenskapelig utfordring. For pasienter er den eksistensiell. Det finnes ikke ett felles kart gjennom sykdommen.

«Du må bli kjent med din egen Parkinson», sier Leines. «Du kan lytte til andre. Men du kan ikke bare kopiere noen andre.»

Tanken er skremmende, men også, på en begrenset måte, barmhjertig.

«Hvis alle er forskjellige», sier han, «kan man også tenke: kanskje det ikke går så ille med meg.»

Sakte fremover

Med tiden har Leines blitt skeptisk til en bestemt type håp. Han tror på forskning, behandling og vitenskapens sakte arbeid. Han kjenner mange av dem som driver med det. Det som plager ham, er det stadig gjentatte løftet om at en kur er rett rundt hjørnet.

«Da jeg fikk diagnosen, snakket folk alltid om ti år», sier han. «Om ti år skal vi ha det ene eller det andre. Det hører man ikke helt på samme måte lenger.»

Løftet ble ikke innfridd som planlagt. For noen som lever med en progressiv sykdom, betyr det noe. Vitenskapelig tid og kroppslig tid beveger seg ulikt. En behandling som er «nær» i forskningstermer, kan likevel komme for sent for den som venter.

«Ting går fremover», sier Leines. «Men sakte.»

Dette er en del av grunnen til at det andre prosjektet betyr noe for ham. Det motsetter seg både fortvilelse og markedsføring. Det sier ikke at ingenting kan gjøres. Det sier: se nøye. Se lenger. Se hva tiden gjør.

Et tydeligere forløp

I Norge, sier Leines, er det relativt trygt å være åpen om sykdom. Arbeidsvern. Trygdeytelser, rehabiliteringstjenester, nevrologer, pasientorganisasjoner. Systemet er ufullkomment, men det finnes.

«Norge er et godt sted å være syk», sier han.

Hans egen mulighet til å bli værende i NRK er en del av den historien. Jobben har blitt tilpasset. Offentlig støtte dekker deler av gapet mellom det han en gang kunne, og det han kan nå. Han er takknemlig for det, og utålmodig med fortellinger som bare beskriver nederlag.

Likevel mener han at systemet mangler noe viktig: et tydeligere forløp etter diagnose, mer likt de strukturerte pakkeforløpene som brukes for kreft i norsk helsevesen.

«Folk har mange spørsmål», sier han.

En nydiagnostisert pasient kan gå fra nevrologen med medisiner, brokker av informasjon og en overveldende fremtid. Leines skulle gjerne sett noe mer systematisk, en måte å hjelpe folk tidlig på, før forvirring og isolasjon fester seg.

Gjennom internasjonale kontakter har han også sett hvor forskjellig livet med Parkinson kan se ut andre steder. I noen land skjuler folk diagnosen av frykt for å miste jobben. I andre er stigmaet fortsatt dypt. I fattigere land kan behandling være helt utilgjengelig.

«Det finnes gode grunner til å skjule det mange steder», sier han.

Advarselen var feil

For noen år siden advarte noen ham mot å delta på en parkinsonkongress. Det ville bli deprimerende, sa de. For mange syke mennesker. For mye synlig forfall. Advarselen viste seg å være feil. Ja, det var syke mennesker der. Selvfølgelig var det det. Men der var også de mest aktive blant dem: folk som fortsatt reiste, organiserte, forsket, laget filmer, testet teknologi, sammenlignet metoder, delte små systemer for å overleve dagen.

Kraften i en slik kongress, sier Leines, ligger i kombinasjonen av sorg og bevegelse. En trist sykdomsgruppe, men ikke en beseiret en. Det er også her pasientengasjement blir mer enn en floskel. På en kongress er ikke pasienter bare studieobjekter eller mottakere. De er deltakere i kunnskapsproduksjonen rundt sykdommen.

De bringer med seg kunnskapsformer ingen klinisk studie helt kan fange: hvordan det føles å gå av medisinen midt i et møte, hva bivirkninger som svekker impulskontrollen gjør med et ekteskap, hva utmattelse gjør med talen, hva stigma gjør med arbeidet. Leines har brukt år på å oversette den kunnskapen til bilder.

Å miste kontroll

Som 63-åring snakker han om fremtiden uten patos.

«Vi klarer ti år til», sier han. «Men det blir tyngre.»

Det som skremmer ham mest, er ikke bare kroppen.

«Jeg er nok mest redd for hva som skjer med sinnet», sier han. «Demens. Men å miste den fysiske kontrollen er også veldig vanskelig.»

Han vurderer avansert behandling, inkludert dyp hjernestimulering, men forsiktig. Han har filmet nok medisinske inngrep til å vite at intervensjon ikke er magi. Det er avveininger, usikkerhet, risiko.

«Jeg har sett nok til å vite hva som kan gå galt.»

Foreløpig virker medisinen fortsatt. Ikke alltid. Ikke jevnt. Men nok.

Nok til å sitte i et mørklagt studio og snakke i timevis om fotografi, stigma, vitenskap, syklende pasienter, kongresser, død og middag.

Når medisinen slutter å virke ordentlig, går han ned i det han kaller «sneglemodus». Han trekker seg tilbake. Gjemmer seg litt.

Dette er også Parkinson.

Hele bildet

Det ville vært lett å ramme inn Leines' liv med Parkinson som en historie om tap. Det ville ikke vært galt. Sykdommen har tatt ting, og fortsetter å ta. Men Leines nekter å la tapet fylle hele bildet.

«Parkinson tar», sier han. «Men det kan også gi noe.»

Ikke kompensasjon. Ikke mening. Men fellesskap, vennskap og møter som ellers aldri ville ha eksistert.

«Jeg har møtt mange ressurssterke mennesker», sier han.

Dette er ikke dekorativ optimisme. Det er regnskap.

«Livskvalitet er alt sett under ett», sier han. «Og alt i alt er livet mitt fortsatt godt.»

Den setningen inneholder mye av det som gjør Leines verdt å lytte til. Ikke fordi den er munter, men fordi den har overlevd kontakt med virkeligheten.

Fotografiene som startet dette arbeidet, har fortsatt kraft. Det opprinnelige argumentet er fremdeles nødvendig: mennesker med Parkinson er ikke arketypen av sin egen sykdom. Men etter ti år, etter å ha vendt tilbake til de samme ansiktene, etter å ha sett noen liv fortsette og andre snevres inn eller avsluttes, har meningen endret seg.

Det første prosjektet insisterte på synlighet.

Det andre insisterer på varighet.

Sammen utgjør de ikke bare et arkiv over Parkinson, men over hva som skjer når en person med sykdommen også blir et av dens vitner.

Leines hevder ikke å ha løst historien. Om noe har han blitt mer mistenksom overfor fortellinger som løser for mye.

«Sykdommen i seg selv er interessant», sier han. «Men det er menneskene som virkelig er fascinerende.»

Se en gang til.

Så se ti år senere.