Anders M. Leines: Etter at bildet endret seg
I mer enn et tiår har Anders M. Leines dokumentert Parkinson fra innsiden. Først ville han endre hvordan sykdommen ble sett. Ti år senere vendte han tilbake til de samme menneskene, og fant en mørkere historie om tid og identitet.
Informasjonen i denne artikkelen er kun til opplysningsformål og er ikke ment som medisinsk rådgivning. Rådfør deg alltid med kvalifisert helsepersonell ved medisinske spørsmål.
En lys vårdag i Oslo går Anders M. Leines gjennom korridorene på NRK, der han har tilbrakt mye av sitt arbeidsliv. Utenfor er lyset skarpt og generøst. Inne i studioet der vi setter oss ned for å snakke, drar Leines for gardinene. Rommet mørkner.
«Det er bedre slik,» sier han.
Han har Parkinsons sykdom, og lys, varme, lange samtaler, å stå for lenge, å være tilgjengelig for lenge – alt dette har blitt noe å håndtere. Kroppen hans er nå synlig preget av sykdommen: de ufrivillige bevegelsene, pausene, måten tale og uttrykk noen ganger ser ut til å komme et halvt sekund etter intensjonen. Likevel er han her. Fortsatt i bevegelse gjennom bygningen, hilser på kolleger, snakker om prosjekter, bilder, frister. Arbeidet betyr fortsatt noe.
«Det har betydd mye,» sier han. «Det holder ting normalt.»
Men normaliteten kommer nå i intervaller. Han jobber ikke lenger så mye som han ønsker. Deler av lønnen hans dekkes av statlige sykepenger. Oftere må han trekke seg tilbake, finne et stille rom, forsvinne kort fra kontorets tempo til kroppen igjen er innen rekkevidde.
«Parkinson gjør verden din mindre,» sier han. «Alt krymper.»
Han sier det uten drama. Men når intervjuet er over, er trøttheten tydelig. Så ringer telefonen hans. Det er kona hans, Annika. Han smiler. De snakker kort om middag. Noe vanlig. Noe hyggelig. Et måltid å planlegge, en dag å lande i.
For alt det offentlige arbeidet Leines har gjort rundt Parkinson, utstillinger, filmer, intervjuer, kongresser, år brukt på å gjøre sykdommen synlig, finnes det også en privat arkitektur som holder ting sammen: familie, rutiner, arbeid, systemer, kjærlighet. De tingene som hindrer en person i å bli kun en diagnose.
Gjennom årene har Leines' arbeid blitt en del av Verdens Parkinsonkongress og det bredere internasjonale Parkinson-miljøet. Fotografiene han ble kjent for, portretter av mennesker med Parkinson som nektet å se ut slik sykdommen angivelig skulle se ut, reiser fortsatt internasjonalt. Men Leines har blitt skeptisk til språket om gjennombrudd.
«Jeg forventer egentlig ikke det,» sier han. «For meg er det noe annet. Menneskene. Følelsen av å være en del av noe.»
Den følelsen av tilhørighet, til en gruppe ingen ville velge, men som likevel kan bli en kilde til styrke, forstår han annerledes nå enn da han først tok opp kameraet for å dokumentere Parkinson.
Kule mennesker
Da Leines ble diagnostisert i 2010, var han 47 år og jobbet som journalist og fotograf i NRK. Han hadde tilbrakt år med å fortelle andres historier, mange av dem om helse og sykdom. Han var vant til nærhet, ikke eksponering.
«Jeg har aldri vært spesielt interessert i å snakke om meg selv,» sier han. «Det handlet alltid om andre.»
Det som slo ham etter diagnosen, var ikke bare frykt, men et misforhold. Det offentlige bildet av Parkinson føltes snevert og repeterende: en gammel mann med skjelvende hender, bøyd holdning, forfall allerede skrevet inn i kroppen. Leines kjente seg ikke igjen i det bildet. Han kjente heller ikke igjen menneskene han begynte å møte.
«De så kule ut,» sier han. «Det var holdning.»
Dette var ikke fornektelse. Parkinson, visste han allerede, var progressiv, inntrengende, uforutsigbar. Men menneskene som hadde det, kunne ikke reduseres til symptomene. Den forskjellen ble grunnlaget for hans fotoprosjekt, This is Parkinson’s.
Han fant deltakere gjennom pasientnettverk og offentlige oppfordringer. Han ønsket personer under 50 år. Tidlig debut av Parkinson eksisterte fortsatt knapt i den offentlige bevisstheten, og selv innenfor deler av pasientmiljøet begynte det bare så vidt å ta plass.
Han fotograferte nesten alle som svarte.
Resultatet var ikke en kampanje i tradisjonell forstand. Det var noe mer presist, en korrigering av det visuelle bildet. Her var mennesker midt i livet: stilige, utmattede, forfengelige, morsomme, redde, profesjonelt aktive, sosialt kompliserte, seksuelt levende. Ikke symboler. Ikke inspirerende eksempler. Mennesker.
Bildene reiste. De ble vist i Norge og i utlandet. De ble en del av en bredere bevegelse for pasientengasjement, muliggjort av digitale plattformer og en voksende utålmodighet med å bli snakket for.
«Da jeg begynte, gjorde internett og videoplattformer det mulig å gjøre ting annerledes,» sier Leines. «Pasienter begynte å stå frem.»
Nesten tilfeldig ble han selv en del av dette skiftet: en mann med et kamera, en diagnose og nok irritasjon over det eksisterende bildematerialet til å gjøre noe med det. Prosjektet fungerte fordi det aldri argumenterte for hardt. Det bare viste.
Et mørkere kapittel
Men bilder eldes. Mennesker eldes. Sykdommer utvikler seg.
Leines holdt kontakten med mange av dem han fotograferte. Samtidig beveget hans egen Parkinson seg dypere inn i hverdagens struktur. Medisinering ble timing. Energi ble kalkulering. Arbeid krevde tilpasning. Diagnosen, en gang ny, ble vær.
Så vendte han tilbake til prosjektet. Ti år senere hadde historien endret seg.
«Det første prosjektet handlet om å vise at folk er mer enn sykdommen sin,» sier han. «Det andre handlet om hva sykdommen faktisk gjør.»
Det andre kapitlet er mørkere. Ikke fordi Leines ønsket det, men fordi tiden hadde gjort det slik.
Noen deltakere hadde det fortsatt relativt bra. Andre hadde det ikke. Flere hadde gjennomgått avansert behandling, inkludert dyp hjernestimulering. En hadde syklet ekstraordinære avstander etter operasjonen. En annen syntes å fungere overraskende bra, samtidig som han ignorerte mye av standardrådene, ikke trente obsessivt, ikke fordypet seg i pasientmiljøet, ikke gjorde Parkinson til det organiserende prinsippet i livet sitt.
Andre hadde forverret seg alvorlig. Noen hadde dødd. En hadde tatt sitt eget liv.
«Det blir umulig å forenkle,» sier Leines. «Du ser hvor alvorlig det er. Og hvor forskjellig det er.»
Den forskjellen har blitt sentral for hvordan han forstår Parkinson.
«Det er ikke én sykdom,» sier han. «Det er mange.»
Han mener det bokstavelig. Parkinson skiller seg i symptomer, tempo, kognisjon, behandlingsrespons, bivirkninger, familiære konsekvenser, økonomiske konsekvenser. Det skiller seg etter land, etter klasse, etter personlighet, etter flaks.
For forskere er den heterogeniteten en vitenskapelig utfordring. For pasienter er den eksistensiell. Det finnes ingen enkelt vei gjennom sykdommen.
«Du må bli kjent med din egen Parkinson,» sier Leines. «Du kan lytte til andre. Men du kan ikke bare kopiere noen andre.»
Tanken er skremmende, men også, på en begrenset måte, barmhjertig.
«Hvis alle er forskjellige,» sier han, «kan du også tenke: kanskje det ikke går så ille for meg.»
Sakte fremover
Over tid har Leines blitt skeptisk til en spesiell type håp. Han tror på forskning, behandling og vitenskapens langsomme arbeid. Han kjenner mange av menneskene som gjør det arbeidet. Det som plager ham, er det gjentatte løftet om en kur rett rundt hjørnet.
«Da jeg ble diagnostisert, snakket folk alltid om ti år,» sier han. «Om ti år har vi det og det. Det hører du ikke helt på samme måte lenger.»
Løftet kom ikke som planlagt. For en som lever med en progressiv sykdom, betyr det noe. Vitenskapelig tid og kroppslig tid beveger seg ulikt. En behandling som er «nær» i forskningssammenheng, kan likevel komme for sent for den som venter.
«Ting beveger seg fremover,» sier Leines. «Men sakte.»
Dette er en del av grunnen til at det andre prosjektet betyr noe for ham. Det motstår både fortvilelse og markedsføring. Det sier ikke at ingenting kan gjøres. Det sier: se nøye. Se lengre. Se hva tiden gjør.
En tydeligere vei
I Norge, sier Leines, er det relativt trygt å være åpen om sykdom. Arbeidsplassbeskyttelse. Ytelser, rehabiliteringstjenester, nevrologer, pasientorganisasjoner. Systemet er ufullkomment, men det eksisterer.
«Norge er et godt sted å være syk,» sier han.
Hans egen evne til å forbli i NRK er en del av den historien. Jobben er tilpasset. Offentlig støtte dekker en del av gapet mellom hva han en gang kunne gjøre og hva han kan gjøre nå. Han er takknemlig for det, og utålmodig med fortellinger som kun beskriver fiasko.
Likevel mener han systemet mangler noe viktig, en tydeligere vei etter diagnose, mer lik de strukturerte kreftforløpene som brukes andre steder i norsk helsevesen.
«Folk har mange spørsmål,» sier han.
En nydiagnostisert pasient kan forlate nevrologen med medisiner, fragmenter av informasjon og en overveldende fremtid. Leines ønsker å se noe mer systematisk, en måte å hjelpe folk tidlig, før forvirring og isolasjon tar overhånd.
Gjennom internasjonale kontakter har han også sett hvor forskjellig livet med Parkinson kan se ut andre steder. I noen land skjuler folk diagnosen av frykt for å miste arbeidet. I andre er stigma fortsatt dyptgripende. I fattigere land kan omsorg være utilgjengelig i det hele tatt.
«Det er gode grunner til å skjule det mange steder,» sier han.
Advarselen var feil
For mange år siden advarte noen ham mot å delta på en Parkinson-kongress. Det ville være deprimerende, sa de. For mange syke mennesker. For mye synlig forfall. Advarselen viste seg å være feil. Ja, det var syke mennesker, selvsagt var det det. Men det var også de mest aktive blant dem: mennesker som fortsatt reiste, organiserte, forsket, laget filmer, testet teknologi, sammenlignet metoder, delte små systemer for å overleve dagen.
Styrken ved en slik kongress, sier Leines, ligger i kombinasjonen av sorg og fremdrift. En trist sykdomsgruppe, men ikke en slått en. Dette er også der pasientengasjement blir mer enn et slagord. På en kongress er pasienter ikke bare subjekter eller mottakere. De er deltakere i kunnskapsøkonomien rundt sykdommen.
De bringer former for kunnskap som ingen klinisk studie fullt ut kan fange: hvordan det føles å slutte med medisiner i et møte, hva impulskontrollbivirkninger gjør med et ekteskap, hva tretthet gjør med tale, hva stigma gjør med arbeid. Leines har tilbrakt år med å oversette den kunnskapen til bilder.
Mister kontroll
Som 63-åring snakker han om fremtiden uten teatralskhet.
«Vi klarer ti år til,» sier han. «Men det kommer til å bli vanskeligere.»
Det som skremmer ham mest, er ikke bare kroppen.
«Jeg er nok mest redd for hva som skjer med sinnet,» sier han. «Demens. Men å miste fysisk kontroll er også veldig vanskelig.»
Han vurderer avansert behandling, inkludert dyp hjernestimulering, men med forsiktighet. Han har filmet nok medisinske prosedyrer til å vite at inngrep ikke er magi. Det er avveininger, usikkerhet, risiko.
«Jeg har sett nok til å vite hva som kan gå galt.»
Foreløpig virker medisinene fortsatt. Ikke alltid. Ikke jevnt. Men nok.
Nok til å sitte i et mørklagt studio og snakke i timevis om fotografi, stigma, vitenskap, syklende pasienter, kongresser, død og middag.
Når medisinen slutter å virke ordentlig, sakker han ned i det han kaller «sneglemodus». Han trekker seg tilbake. Gjemmer seg litt.
Også dette er Parkinson.
Hele rammen
Det ville vært lett å ramme inn Leines’ liv med Parkinson som en historie om tap. Det ville ikke vært feil. Sykdommen har tatt ting, og fortsetter å ta dem. Men Leines nekter å la tapet fylle hele rammen.
«Parkinson tar,» sier han. «Men den kan også gi noe.»
Ikke kompensasjon. Ikke mening. Men fellesskap, vennskap og møter som ellers aldri ville ha eksistert.
«Jeg har møtt mange ressurssterke mennesker,» sier han.
Dette er ikke dekorativ optimisme. Det er et regnskap.
«Livskvalitet er alt satt sammen,» sier han. «Og alt i alt er livet mitt fortsatt godt.»
Den setningen inneholder mye av det som gjør Leines verdt å lytte til. Ikke fordi den er munter, men fordi den har overlevd kontakt med virkeligheten.
Fotografiene som startet dette arbeidet, bærer fortsatt kraft. Deres opprinnelige argument er fortsatt nødvendig: mennesker med Parkinson er ikke det stereotype bildet av sykdommen sin. Men etter ti år, etter å ha vendt tilbake til de samme ansiktene, etter å ha sett noen liv fortsette og andre smalne eller ende, har meningen endret seg.
Det første prosjektet insisterte på synlighet.
Det andre insisterer på varighet.
Sammen danner de et register ikke bare over Parkinson, men over hva som skjer når en person med sykdommen også blir et av dens vitner.
Leines hevder ikke å ha løst historien. Om noe, har han blitt mer skeptisk til historier som løser for mye.
«Sykdommen i seg selv er interessant,» sier han. «Men det er menneskene som virkelig er fascinerende.»
Se igjen.
Se så ti år senere.
Også i Profiler
Roger Barker: Forbi «gjennombruddet»
«Jeg tror ikke vi trenger en kur,» sa nevroforsker Roger Barker. «Hvis du kan bremse det med 50 prosent og oppdage det tidlig, har du sannsynligvis lykkes.»
Jimmy Choi på WPC2026: Hvorfor trening har blitt feltets mest presserende medisin
Til tross for tiår med forskning og milliarder investert, kan forskere fortsatt ikke stoppe Parkinsons sykdom. Foreløpig, sier utholdenhetsutøver og Parkinson-forkjemper Jimmy Choi, kan den mest effektive intervensjonen være noe langt mindre futuristisk enn mange har håpet på: trening.
Charalampos Tzoulis: Kjemper for et gjennombrudd i Parkinsons sykdom
Charalampos Tzoulis er kanskje en av de mest hardtarbeidende forskerne innen parkinsonforskning. Hans eneste mål: Å oppnå det første virkelige gjennombruddet.
