Anders M. Leines: När bilden förändrades
I mer än ett decennium har Anders M. Leines dokumenterat Parkinsons sjukdom inifrån. Först ville han förändra synen på sjukdomen. Tio år senare återvände han till samma människor och hittade en mörkare berättelse om tid och identitet.
Informationen i denna artikel är endast i utbildningssyfte och utgör inte medicinsk rådgivning. Rådfråga alltid en kvalificerad vårdpersonal.
En ljus vårdag i Oslo går Anders M. Leines genom korridorerna på NRK, där han har tillbringat större delen av sitt yrkesliv. Utanför är ljuset skarpt och generöst. Inne i studion där vi slår oss ner för att prata drar Leines för gardinerna. Rummet mörknar.
"Det är bättre så här", säger han.
Han har Parkinsons sjukdom, och ljus, värme, långa samtal, att stå för länge, att vara tillgänglig för länge – allt har blivit något att hantera. Kroppen är nu synligt märkt av sjukdomen: de ofrivilliga rörelserna, pauserna, sättet som tal och uttryck ibland tycks komma ett halvt taktslag efter avsikten. Ändå är han här. Fortfarande rör han sig genom huset, hälsar på kollegor, pratar om projekt, bilder, deadlines. Arbetet betyder fortfarande något.
”Det har betytt mycket”, säger han. ”Det håller det normalt.”
Men normaliteten kommer numera i intervaller. Han arbetar inte längre så mycket som han skulle vilja. En del av lönen täcks av sjukpenning. Allt oftare måste han dra sig undan, hitta ett tyst rum, försvinna en kort stund från kontorets tempo tills kroppen kommer inom räckhåll igen.
"Parkinson gör din värld mindre", säger han. "Allt krymper."
Han säger det utan dramatik. Men när intervjun är slut syns tröttheten tydligt i hela honom. Då ringer telefonen. Det är hans fru, Annika. Han ler. De pratar en kort stund om middagen. Något vardagligt. Något fint. En måltid att planera, en dag att landa i.
Vid sidan av allt det offentliga arbete Leines har utfört kring Parkinson – utställningar, filmer, intervjuer, kongresser, år av att göra sjukdomen synlig – finns också en privat arkitektur som håller ihop tillvaron: familj, rutiner, arbete, system, kärlek. Det som hindrar en människa från att bli enbart en diagnos.
Genom åren har Leines arbete blivit en del av World Parkinson Congress och den bredare internationella Parkinsongemenskapen. Fotografierna som han blev känd för – porträtt av människor med Parkinson som vägrade se ut som sjukdomen förväntades göra – visas fortfarande internationellt. Men Leines har blivit försiktig med språket om genombrott.
"Jag förväntar mig inte riktigt det", säger han. "För mig handlar det om något annat. Människorna. Känslan av att vara del av något."
Den känslan av tillhörighet, till en grupp ingen skulle välja, men som ändå kan bli en källa till styrka, är något han förstår annorlunda nu än när han först tog upp kameran för att dokumentera Parkinson.
Coola människor
När Leines fick sin diagnos 2010 var han 47 och arbetade som journalist och fotograf på NRK. Han hade tillbringat år med att berätta andra människors historier, många av dem om hälsa och sjukdom. Han var van vid närhet, inte exponering.
"Jag har aldrig varit särskilt intresserad av att prata om mig själv", säger han. "Det handlade alltid om andra."
Det som slog honom efter diagnosen var inte bara rädsla, utan en obalans. Den offentliga bilden av Parkinson kändes smal och repetitiv: en gammal man med skakande händer, kutig hållning, förfall redan inskrivet i kroppen. Leines kände inte igen sig i den bilden. Och han kände inte heller igen människorna han började möta.
"De såg coola ut", säger han. "Det fanns attityd."
Det var inte förnekelse. Parkinson, det visste han redan, var progressiv, påträngande, oförutsägbar. Men människorna som hade den gick inte att reducera till symtomen. Den distinktionen blev grunden för hans fotoprojekt, This is Parkinson's.
Han hittade deltagare genom patientnätverk och offentliga upprop. Han ville ha människor under 50. Tidigdebuterande Parkinson existerade fortfarande knappt i den offentliga föreställningen, och även inom delar av patientgemenskapen började den först nu ta plats.
Han fotograferade nästan alla som svarade.
Resultatet var ingen kampanj i traditionell mening. Det var något mer precist: en korrigering av den visuella bilden. Här fanns människor mitt i livet: stiliga, utmattade, fåfänga, roliga, rädda, yrkesverksamma, socialt komplicerade, sexuellt levande. Inte symboler. Inte inspirerande exempel. Människor.
Bilderna spreds. De visades i Norge och utomlands. De blev en del av en bredare rörelse av patientengagemang, möjliggjord av digitala plattformar och en växande otålighet med att bli omtalad av andra.
"När jag började gjorde internet och videoplattformar det möjligt att göra saker annorlunda", säger Leines. "Patienter började träda fram."
Nästan av en slump blev han själv en del av den förskjutningen: en man med en kamera, en diagnos och tillräcklig irritation över de existerande bilderna för att göra något åt det. Projektet fungerade eftersom det aldrig argumenterade för hårt. Det visade helt enkelt.
Ett mörkare kapitel
Men bilder åldras. Människor åldras. Sjukdomar fortskrider.
Leines höll kontakten med många av dem han fotograferat. Samtidigt trängde hans egen Parkinson djupare in i vardagens struktur. Medicineringen blev en fråga om tajming. Energin blev en kalkyl. Arbetet krävde anpassning. Diagnosen, en gång ny, blev väderlek.
Sedan återvände han till projektet. Tio år senare hade berättelsen förändrats.
"Det första projektet handlade om att visa att människor är mer än sin sjukdom", säger han. "Det andra handlade om vad sjukdomen faktiskt gör."
Det andra kapitlet är mörkare. Inte för att Leines ville det, utan för att tiden hade gjort det så.
Vissa deltagare klarade sig fortfarande relativt bra. Andra inte. Flera hade genomgått avancerad behandling, inklusive djup hjärnstimulering. En hade cyklat extraordinära sträckor efter operationen. En annan tycktes fungera förvånansvärt bra samtidigt som han ignorerade mycket av standardråden: tränade inte tvångsmässigt, fördjupade sig inte i patientgemenskapen, gjorde inte Parkinson till sitt livs organiserande princip.
Andra hade försämrats kraftigt. Vissa hade dött. En hade tagit sitt liv.
"Det blir omöjligt att förenkla", säger Leines. "Man ser hur allvarligt det är. Och hur olika det är."
Den skillnaden har blivit central för hur han förstår Parkinson.
"Det är inte en sjukdom", säger han. "Det är många."
Han menar det bokstavligt. Parkinson skiljer sig åt i symtom, tempo, kognition, behandlingssvar, biverkningar, familjekonsekvenser och ekonomiska konsekvenser. Den skiljer sig mellan länder, klasser, personligheter, och beroende på tur.
För forskare är den heterogeniteten en vetenskaplig utmaning. För patienter är den existentiell. Det finns ingen enda karta genom sjukdomen.
"Du måste lära känna din egen Parkinson", säger Leines. "Du kan lyssna på andra. Men du kan inte bara kopiera någon annan."
Tanken är skrämmande, men också, på ett begränsat sätt, barmhärtig.
"Om alla är olika", säger han, "kan man också tänka: kanske går det inte så illa för mig."
Långsamt framåt
Med tiden har Leines blivit försiktig med en särskild sorts hopp. Han tror på forskning, behandling och vetenskapens långsamma arbete. Han känner många av de människor som utför det arbetet. Det som besvärar honom är det återkommande löftet om ett botemedel precis runt hörnet.
"När jag fick min diagnos pratade folk alltid om tio år", säger han. "Om tio år har vi det ena eller andra. Man hör det inte riktigt på samma sätt längre."
Löftet kom inte enligt schema. För någon som lever med en progressiv sjukdom spelar det roll. Vetenskaplig tid och kroppslig tid rör sig olika. En behandling som är "nära" i forskningstermer kan ändå komma för sent för den som väntar.
"Saker går framåt", säger Leines. "Men långsamt."
Det är en del av varför det andra projektet betyder något för honom. Det står emot både förtvivlan och marknadsföring. Det säger inte att inget kan göras. Det säger: se noga. Se längre. Se vad tiden gör.
En tydligare väg
I Norge, säger Leines, är det relativt tryggt att vara öppen om sjukdom. Skydd på arbetsplatsen. Förmåner, rehabiliteringstjänster, neurologer, patientorganisationer. Systemet är inte perfekt, men det finns.
"Norge är ett bra ställe att vara sjuk på", säger han.
Hans egen förmåga att stanna kvar på NRK är en del av den berättelsen. Jobbet har anpassats. Offentligt stöd täcker en del av gapet mellan vad han en gång kunde göra och vad han kan göra nu. Han är tacksam för det, och otålig med berättelser som bara beskriver misslyckande.
Ändå tror han att systemet saknar något viktigt: en tydligare väg efter diagnos, mer lik de strukturerade cancervägar som används på andra håll i den norska sjukvården.
”Folk har många frågor”, säger han.
En nydiagnostiserad patient kan lämna neurologen med medicin, fragment av information och en överväldigande framtid. Leines skulle vilja se något mer systematiskt, ett sätt att hjälpa människor tidigt, innan förvirring och isolering tar fäste.
Genom internationella kontakter har han också sett hur olika livet med Parkinson kan se ut på andra håll. I vissa länder döljer människor diagnosen av rädsla för att förlora jobbet. I andra är stigmat fortfarande djupt. I fattigare länder kan vården vara helt otillgänglig.
"Det finns goda skäl att dölja det på många ställen", säger han.
Varningen var fel
För några år sedan varnade någon honom för att gå på en Parkinsonkongress. Det skulle vara nedslående, sa personen. För många sjuka människor. För mycket synligt förfall. Varningen visade sig vara felaktig. Ja, det fanns sjuka människor. Det gjorde det förstås. Men det fanns också de mest aktiva bland dem: människor som fortfarande reste, organiserade, forskade, gjorde filmer, testade teknik, jämförde metoder, delade små knep för att överleva dagen.
Kraften i en sådan kongress, säger Leines, ligger i kombinationen av sorg och rörelse. En sorgsen sjukdomsgrupp, men inte en besegrad. Det är också här patientengagemanget blir mer än en slogan. På en kongress är patienterna inte enbart objekt eller mottagare. De är deltagare i kunskapsekonomin kring sjukdomen.
De bär med sig former av kunskap som ingen klinisk prövning helt kan fånga: hur det känns att gå av medicinen mitt i ett möte, vad biverkningar på impulskontrollen gör med ett äktenskap, vad trötthet gör med talet, vad stigma gör med arbetet. Leines har tillbringat år med att översätta den kunskapen till bilder.
Att förlora kontrollen
Vid 63 talar han om framtiden utan teatralik.
"Vi klarar tio år till", säger han. "Men det kommer att bli svårare."
Det som skrämmer honom mest är inte bara kroppen.
"Jag är nog mest rädd för vad som händer med sinnet", säger han. "Demens. Men att förlora fysisk kontroll är också väldigt svårt."
Han överväger avancerad behandling, inklusive djup hjärnstimulering, men försiktigt. Han har filmat tillräckligt många medicinska ingrepp för att veta att intervention inte är magi. Det är avvägningar, osäkerhet, risk.
"Jag har sett tillräckligt för att veta vad som kan gå fel."
Just nu fungerar medicinen fortfarande. Inte alltid. Inte jämnt. Men tillräckligt.
Tillräckligt för att sitta i en mörklagd studio och prata i timmar om fotografi, stigma, vetenskap, cyklande patienter, kongresser, död och middag.
När medicinen slutar fungera ordentligt saktar han ner till vad han kallar "snigelläge". Han drar sig undan. Gömmer sig lite.
Detta är också Parkinson.
Hela bildrutan
Det vore lätt att rama in Leines liv med Parkinson som en berättelse om förlust. Det vore inte fel. Sjukdomen har tagit saker, och fortsätter att ta. Men Leines vägrar låta förlusten fylla hela bilden.
"Parkinson tar", säger han. "Men den kan också ge något."
Inte kompensation. Inte mening. Men gemenskaper, vänskaper och möten som annars aldrig skulle ha funnits.
"Jag har träffat många resursstarka människor", säger han.
Detta är inte dekorativ optimism. Det är en uppgörelse.
"Livskvalitet är allt sammantaget", säger han. "Och totalt sett är mitt liv fortfarande bra."
Den meningen rymmer mycket av det som gör Leines värd att lyssna på. Inte för att den är munter, utan för att den har överlevt kontakt med verkligheten.
Fotografierna som inledde detta arbete har fortfarande kraft. Deras ursprungliga argument är fortfarande nödvändigt: människor med Parkinson är inte schablonbilden av sin sjukdom. Men efter tio år, efter att ha återvänt till samma ansikten, efter att ha sett några liv fortsätta och andra smalna av eller ta slut, har innebörden förändrats.
Det första projektet insisterade på synlighet.
Det andra insisterar på varaktighet.
Tillsammans bildar de ett dokument inte bara över Parkinson, utan över vad som händer när en person med sjukdomen också blir ett av dess vittnen.
Leines hävdar inte att han har löst berättelsen. Om något har han blivit mer misstänksam mot berättelser som löser för mycket.
"Själva sjukdomen är intressant", säger han. "Men det är människorna som verkligen är fascinerande."
Titta igen.
Titta sedan tio år senare.
