Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA)

Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) er en banebrytende amerikansk føderal lov som ble vedtatt i 2008 for å beskytte enkeltpersoner mot misbruk av deres genetiske informasjon. Loven definerer "genetisk informasjon" bredt. Den omfatter en persons genetiske testresultater, genetiske testresultater fra familiemedlemmer og forekomst av sykdom eller lidelse hos familiemedlemmer (det vil si familiens sykehistorie). Den dekker også forespørsler om eller mottak av genetiske tjenester, samt deltakelse i klinisk forskning som inkluderer genetiske tjenester.

GINA er delt inn i to hoveddeler. Del I (Title I) forbyr gruppe- og individuelle helseforsikringsselskaper å bruke en persons genetiske informasjon til å avgjøre kvalifisering, beregne premier eller bestemme dekning. Forsikringsselskaper har heller ikke lov til å kreve eller be om at en person gjennomgår en genetisk test. Del II (Title II) gjør det ulovlig for arbeidsgivere med 15 eller flere ansatte å bruke genetisk informasjon i beslutninger om ansettelse, oppsigelse, forfremmelse eller andre vilkår i arbeidsforholdet. Den begrenser også strengt arbeidsgivers mulighet til å be om, kreve eller kjøpe genetisk informasjon om en ansatt eller deres familiemedlemmer.

GINA ble vedtatt som svar på raske fremskritt innen genetikk og genomikk, særlig fullføringen av Human Genome Project i 2003. Etter hvert som genetisk testing ble mer tilgjengelig og rimeligere, vokste bekymringen blant publikum, forskere og beslutningstakere. Man fryktet at denne sensitive informasjonen kunne brukes til å diskriminere personer som var friske, men hadde en genetisk disposisjon for fremtidig sykdom. Lovgiverne fryktet at uten juridisk beskyttelse ville folk vegre seg for å gjennomgå genetisk testing i klinisk sammenheng eller delta i genetisk forskning. Det ville i sin tur hemme medisinsk fremgang. GINA ble utformet for å dempe denne frykten og fremme ansvarlig bruk av genetiske teknologier i helsevesen og forskning.

For pasienter og allmennheten gir GINA et grunnleggende vern som lar dem ta beslutninger om egen helse uten frykt for represalier fra forsikringsselskaper eller arbeidsgivere. Loven gjør det mulig å benytte prediktiv genetisk testing for tilstander som arvelig kreft (for eksempel BRCA-mutasjoner) eller Huntingtons sykdom. Dette legger til rette for proaktiv medisinsk oppfølging og familieplanlegging. Det er imidlertid viktig å forstå GINAs begrensninger. Loven beskytter ikke mot genetisk diskriminering i andre forsikringstyper, som livsforsikring, uføreforsikring eller forsikring for langtidspleie. Den gjelder heller ikke for arbeidsgivere med færre enn 15 ansatte, det amerikanske forsvaret, eller den føderale regjeringens militære helsesystem TRICARE og Federal Employees Health Benefits Program. Disse er imidlertid dekket av egne regelverk.