Anders M. Leines: Nadat het beeld veranderde
Al meer dan tien jaar documenteert Anders M. Leines de ziekte van Parkinson van binnenuit. Eerst wilde hij veranderen hoe er naar de ziekte werd gekeken. Tien jaar later keerde hij terug naar dezelfde mensen en stuitte op een donkerder verhaal over tijd en identiteit.
De informatie in dit artikel is alleen voor educatieve doeleinden en vormt geen medisch advies. Raadpleeg altijd een gekwalificeerde zorgverlener.
Op een heldere lentedag in Oslo loopt Anders M. Leines door de gangen van NRK, waar hij een groot deel van zijn werkende leven heeft doorgebracht. Buiten is het licht scherp en overvloedig. Binnen, in de studio waar we gaan zitten voor het gesprek, trekt Leines de gordijnen dicht. De kamer wordt donker.
„Zo is het beter,” zegt hij.
Hij heeft de ziekte van Parkinson, en licht, warmte, lange gesprekken, te lang staan, te lang bereikbaar zijn: het is allemaal iets geworden om in goede banen te leiden. Zijn lichaam draagt nu zichtbaar de sporen van de ziekte: de onwillekeurige bewegingen, de pauzes, de manier waarop spraak en mimiek soms een halve tel achterlopen op de bedoeling. Toch is hij hier. Hij loopt nog steeds door het gebouw, begroet collega's, praat over projecten, beelden, deadlines. Werk doet er nog steeds toe.
„Het heeft veel betekend,” zegt hij. „Het houdt het leven normaal.”
Maar het normale komt nu met tussenpozen. Hij werkt niet meer zoveel als hij zou willen. Een deel van zijn salaris wordt gedekt door een ziekte-uitkering. Steeds vaker moet hij zich terugtrekken, een rustige ruimte opzoeken, zich even onttrekken aan de drukte van het kantoor tot zijn lichaam weer meewerkt.
„Parkinson maakt je wereld kleiner,” zegt hij. „Alles krimpt.”
Hij zegt het zonder drama. Maar als het interview voorbij is, staat de vermoeidheid op zijn gezicht geschreven. Dan gaat zijn telefoon. Het is zijn vrouw, Annika. Hij glimlacht. Ze praten kort over het avondeten. Iets gewoons. Iets fijns. Een maaltijd om te plannen, een dag om in te landen.
Bij al het publieke werk dat Leines rond Parkinson heeft gedaan (tentoonstellingen, films, interviews, congressen, jaren waarin hij de ziekte zichtbaar maakte) is er ook een privéstructuur die alles bij elkaar houdt: familie, routines, werk, systemen, liefde. De dingen die ervoor zorgen dat iemand niet samenvalt met een diagnose.
In de loop der jaren is Leines’ werk deel gaan uitmaken van het World Parkinson Congress en van de bredere internationale parkinsongemeenschap. De foto’s waarmee hij bekend werd, portretten van mensen met Parkinson die weigerden eruit te zien zoals de ziekte er volgens de heersende beeldvorming uit moest zien, reizen nog altijd de wereld over. Maar Leines is wantrouwig geworden tegenover de taal van doorbraken.
„Ik verwacht dat eigenlijk niet,” zegt hij. „Voor mij gaat het om iets anders. De mensen. Het gevoel deel uit te maken van iets.”
Dat gevoel van erbij horen, bij een groep die niemand zou kiezen maar die toch een bron van kracht kan worden, begrijpt hij nu anders dan toen hij voor het eerst de camera oppakte om Parkinson te documenteren.
Coole mensen
Toen Leines in 2010 de diagnose kreeg, was hij 47 en werkte hij als journalist en fotograaf bij NRK. Hij had jarenlang verhalen van anderen verteld, vaak over gezondheid en ziekte. Hij was gewend aan nabijheid, niet aan het zelf in beeld komen.
„Ik ben nooit erg geïnteresseerd geweest in praten over mezelf,” zegt hij. „Het ging altijd om anderen.”
Wat hem na de diagnose trof, was niet alleen de angst, maar ook een gevoel van wringen. Het publieke beeld van Parkinson voelde smal en eentonig: een oude man met trillende handen, een gebogen houding, het verval al in het lichaam gegrift. Leines herkende zichzelf niet in dat beeld. En evenmin de mensen die hij begon te ontmoeten.
„Ze zagen er cool uit,” zegt hij. „Er zat houding in.”
Dit was geen ontkenning. Parkinson, zo wist hij al, is progressief, indringend, onvoorspelbaar. Maar de mensen die de ziekte hadden, waren niet te reduceren tot hun symptomen. Dat onderscheid werd de basis voor zijn fotoproject This is Parkinson’s.
Hij vond deelnemers via patiëntennetwerken en openbare oproepen. Hij wilde mensen onder de 50. Parkinson op jonge leeftijd bestond nog nauwelijks in de publieke verbeelding, en zelfs binnen delen van de patiëntengemeenschap begon de aandoening pas net ruimte op te eisen.
Hij fotografeerde vrijwel iedereen die reageerde.
Het resultaat was geen campagne in de traditionele zin. Het was iets preciezers: een correctie van het visuele archief. Hier waren mensen middenin het leven: stijlvol, uitgeput, ijdel, grappig, bang, professioneel actief, sociaal complex, seksueel actief. Geen symbolen. Geen inspirerende voorbeelden. Mensen.
De beelden reisden. Ze werden getoond in Noorwegen en in het buitenland. Ze werden deel van een bredere beweging van patiëntenparticipatie, mogelijk gemaakt door digitale platforms en een groeiend ongeduld over het feit dat anderen het woord voerden.
„Toen ik begon, maakten het internet en videoplatforms het mogelijk om dingen anders te doen,” zegt Leines. „Patiënten begonnen naar voren te treden.”
Bijna per ongeluk werd hij zelf onderdeel van die verschuiving: een man met een camera, een diagnose en genoeg ergernis over de bestaande beeldvorming om er iets aan te doen. Het project werkte juist omdat het zijn punt nooit te nadrukkelijk wilde maken. Het liet eenvoudigweg zien.
Een donkerder hoofdstuk
Maar beelden verouderen. Mensen verouderen. Ziektes schrijden voort.
Leines hield contact met velen van wie hij had gefotografeerd. Intussen drong zijn eigen parkinson dieper door in zijn dagelijks leven. Medicatie werd een kwestie van timing, energie een rekensom, werk vroeg om aanpassing. De diagnose, ooit nieuw, werd een gegeven.
Toen keerde hij terug naar het project. Tien jaar later was het verhaal veranderd.
„Het eerste project ging erom te laten zien dat mensen meer zijn dan hun ziekte,” zegt hij. „Het tweede ging over wat de ziekte daadwerkelijk doet.”
Het tweede hoofdstuk is donkerder. Niet omdat Leines dat wilde, maar omdat de tijd het zo had gemaakt.
Sommige deelnemers deden het nog relatief goed. Anderen niet. Een aantal had geavanceerde behandelingen ondergaan, waaronder diepe hersenstimulatie. Eén had na een operatie buitengewone afstanden gefietst. Een ander leek verrassend goed te functioneren terwijl hij veel van de standaardadviezen in de wind sloeg: niet obsessief trainen, zich niet onderdompelen in de patiëntengemeenschap, Parkinson niet tot leidend principe van zijn leven maken.
Anderen waren ernstig achteruitgegaan. Sommigen waren overleden. Eén had een eind aan zijn leven gemaakt.
„Het wordt onmogelijk om te vereenvoudigen,” zegt Leines. „Je ziet hoe ernstig het is. En hoe verschillend.”
Dat verschil is centraal komen te staan in hoe hij Parkinson begrijpt.
„Het is niet één ziekte,” zegt hij. „Het zijn er vele.”
Hij meent het letterlijk. Parkinson verschilt in symptomen, tempo, cognitie, behandelrespons, bijwerkingen, gevolgen voor het gezin en economische gevolgen. De ziekte verschilt per land, per klasse, per persoonlijkheid, per dosis geluk.
Voor onderzoekers is die heterogeniteit een wetenschappelijke uitdaging. Voor patiënten is ze existentieel. Er is geen eenduidige route door de ziekte.
„Je moet je eigen Parkinson leren kennen,” zegt Leines. „Je kunt naar anderen luisteren. Maar je kunt iemand anders niet zomaar kopiëren.”
De gedachte is beangstigend, maar in beperkte mate ook genadig.
„Als iedereen anders is,” zegt hij, „kun je ook denken: misschien gaat het bij mij niet zo slecht.”
Langzaam vooruit
Met de jaren is Leines wantrouwig geworden tegenover een bepaald soort hoop. Hij gelooft in onderzoek, in behandeling en in het trage werk van de wetenschap. Hij kent veel van de mensen die dat werk doen. Wat hem stoort, is de telkens terugkerende belofte van een genezing die net om de hoek ligt.
„Toen ik de diagnose kreeg, had iedereen het altijd over tien jaar,” zegt hij. „Over tien jaar hebben we dit of dat. Zo hoor je dat nu niet meer.”
De belofte kwam niet op tijd. Voor wie met een progressieve ziekte leeft, doet dat ertoe. Wetenschappelijke tijd en lichamelijke tijd lopen niet gelijk op. Een behandeling die in onderzoekstermen ‘dichtbij’ is, kan voor wie erop wacht alsnog te laat komen.
„Het gaat vooruit,” zegt Leines. „Maar langzaam.”
Dat is mede waarom het tweede project voor hem belangrijk is. Het verzet zich tegen zowel wanhoop als marketing. Het zegt niet dat er niets gedaan kan worden. Het zegt: kijk goed. Kijk langer. Kijk naar wat de tijd doet.
Een duidelijker traject
In Noorwegen, zegt Leines, is het relatief veilig om open te zijn over ziekte. Bescherming op de werkvloer. Uitkeringen, revalidatiediensten, neurologen, patiëntenorganisaties. Het systeem is niet perfect, maar het bestaat.
„Noorwegen is een goede plek om ziek te zijn,” zegt hij.
Dat hij bij NRK kan blijven werken, hoort daarbij. De functie is aangepast. Overheidssteun dekt een deel van het gat tussen wat hij ooit kon en wat hij nu kan. Hij is er dankbaar voor, maar heeft weinig geduld met verhalen die alleen het falen beschrijven.
Toch gelooft hij dat het systeem iets belangrijks mist: een duidelijker traject na de diagnose, meer zoals de gestructureerde kankertrajecten die elders in de Noorse gezondheidszorg worden gebruikt.
„Mensen hebben heel veel vragen,” zegt hij.
Een pas gediagnosticeerde patiënt verlaat de neuroloog vaak met medicatie, brokstukken informatie en een overweldigende toekomst. Leines zou iets systematischers willen zien: een manier om mensen vroeg te helpen, voordat verwarring en isolement de overhand krijgen.
Via internationale contacten heeft hij ook gezien hoe verschillend een leven met Parkinson er elders uit kan zien. In sommige landen verbergen mensen de diagnose uit angst om hun werk te verliezen. In andere landen is het stigma diep geworteld. In armere landen is zorg vaak helemaal niet toegankelijk.
„Er zijn op veel plekken goede redenen om het te verbergen,” zegt hij.
De waarschuwing klopte niet
Jaren geleden waarschuwde iemand hem om niet naar een parkinsoncongres te gaan. Het zou deprimerend zijn, zei men. Te veel zieke mensen. Te veel zichtbaar verval. Die waarschuwing bleek onjuist. Ja, er waren zieke mensen. Natuurlijk waren die er. Maar er waren ook de meest actieven onder hen: mensen die nog reisden, organiseerden, onderzoek deden, films maakten, technologie testten, methoden vergeleken en kleine trucjes uitwisselden om de dag door te komen.
De kracht van zo’n congres, zegt Leines, ligt in de combinatie van verdriet en vaart. Een verdrietige ziektegroep, maar geen verslagen groep. Hier wordt patiëntenparticipatie ook meer dan een slogan. Op een congres zijn patiënten niet louter onderzoeksobject of begunstigde. Ze zijn deelnemers aan de kenniseconomie rond de ziekte.
Ze brengen vormen van kennis mee die geen enkele klinische studie volledig kan vatten: hoe het voelt om in een vergadering uit je medicatie te raken, wat bijwerkingen op het gebied van impulscontrole met een huwelijk doen, wat vermoeidheid met spraak doet, wat stigma met werk doet. Leines heeft jaren besteed aan het vertalen van die kennis in beeld.
Controle verliezen
Op zijn 63ste spreekt hij zonder theatraliteit over de toekomst.
„We redden het nog tien jaar,” zegt hij. „Maar het wordt zwaarder.”
Wat hem het meest beangstigt, is niet alleen het lichaam.
„Ik ben waarschijnlijk het bangst voor wat er met de geest gebeurt,” zegt hij. „Dementie. Maar het verlies van lichamelijke controle is ook heel moeilijk.”
Hij overweegt een geavanceerde behandeling, waaronder diepe hersenstimulatie, maar met de nodige voorzichtigheid. Hij heeft genoeg medische ingrepen gefilmd om te weten dat een interventie geen wondermiddel is. Het draait om afwegingen, onzekerheid en risico.
„Ik heb genoeg gezien om te weten wat er mis kan gaan.”
Voorlopig werkt de medicatie nog. Niet altijd. Niet gelijkmatig. Maar voldoende.
Voldoende om in een verduisterde studio te zitten en urenlang te praten over fotografie, stigma, wetenschap, fietsende patiënten, congressen, dood en avondeten.
Wanneer de medicatie niet meer goed werkt, schakelt hij over naar wat hij zijn „slakkenstand” noemt. Hij trekt zich terug. Verbergt zich een beetje.
Ook dit is Parkinson.
Het hele kader
Het zou gemakkelijk zijn om Leines’ leven met Parkinson neer te zetten als een verhaal van verlies. Het zou ook niet onjuist zijn. De ziekte heeft hem dingen ontnomen en blijft dat doen. Maar Leines weigert het verlies het hele beeld te laten bepalen.
„Parkinson neemt,” zegt hij. „Maar het kan ook iets geven.”
Geen compensatie. Geen betekenis. Maar gemeenschappen, vriendschappen en ontmoetingen die anders nooit hadden bestaan.
„Ik heb veel vindingrijke mensen ontmoet,” zegt hij.
Dit is geen versierselen-optimisme. Het is een nuchtere boekhouding.
„Kwaliteit van leven is alles bij elkaar opgeteld,” zegt hij. „En al met al is mijn leven nog steeds goed.”
Die zin bevat veel van wat Leines de moeite van het luisteren waard maakt. Niet omdat hij opgewekt is, maar omdat hij het contact met de realiteit heeft doorstaan.
De foto’s waarmee dit werk begon, hebben nog altijd zeggingskracht. Hun oorspronkelijke punt blijft nodig: mensen met Parkinson zijn niet het stereotiepe beeld van hun ziekte. Maar na tien jaar, na de terugkeer naar dezelfde gezichten, na het zien hoe sommige levens doorgingen en andere versmalden of eindigden, is de betekenis veranderd.
Het eerste project drong aan op zichtbaarheid.
Het tweede dringt aan op duur.
Samen vormen ze een verslag, niet alleen van Parkinson, maar ook van wat er gebeurt wanneer iemand met de ziekte tegelijk een van haar getuigen wordt.
Leines beweert niet dat hij het verhaal heeft opgelost. Sterker nog, hij is argwanender geworden tegenover verhalen die te veel oplossen.
„De ziekte zelf is interessant,” zegt hij. „Maar het zijn de mensen die echt fascinerend zijn.”
Kijk opnieuw.
Kijk dan tien jaar later.
